Jasmin´s und Steffen´s Engagement für das MECP2-Duplikationssyndrom begann im Jahr 2022, kurz nach der Diagnose ihres Sohnes Leon. Leon hat noch eine ältere Schwester. Nach unzähligen Spendenaufrufen, in den lokalen Medien sowie bei betterplace.me, entschieden sie sich, Anfang 2023 den ersten deutschen Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom zu gründen - mit der Hoffnung auf Heilung!
Leon ist im Februar 2019 geboren und er ist mit seinem MECP2-Duplikationssydrom der Grund für die Gründung des Vereins, MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V..
Jasmin Henrich
1. Vorsitzende
Steffen Henrich
2. Vorsitzender
Jochen Henrich
Kassier & Gründungsmitglied
Janina Leis
Gründungsmitglied
Tamara Rapp
Gründungsmitglied
Sonja Orth
Gründungsmitglied
Sebastian Becker
Gründungsmitglied
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